CÁNCER de MAMA y OVARIO HEREDITARIOS

El pasado sábado, 27 de mayo, tuvo lugar en Barcelona la II Jornada de Cáncer de Mama y Ovario Hereditario, organizada por la AMOH (Asociación de Mama y Ovario Hereditario). Este evento reunió a especialistas en Oncología (médicos y enfermeras) y en Psicooncología, expertos todos en cáncer hereditario, y también a un considerable número de pacientes portadoras de las mutaciones genéticas objeto de la Jornada.

Este evento giró, sobre todo, alrededor de las diferentes ponencias de los profesionales presentes, quedando el discurso bastante más medicalizado de lo que esperábamos. Quizá hubiera tenido más sentido centrar la Jornada en las mujeres afectas de las mutaciones genéticas y sus experiencias vitales… Aun así, fue un acto interesante y, sin duda, un paso más hacia el conocimiento y difusión de la existencia de mutaciones genéticas y sus implicaciones vitales para las portadoras, muchas de las cuales, nos consta, prefieren ocultar esta verdad por una cuestión social, de tabú…Respecto al tabú en cáncer, os invitamos a ver una breve entrevista LINK LeoTV a nuestro compañero especialista en este tema: Enric C. Sumalla.

El mismo Enric C., asistió a esta II Jornada de Cáncer de Mama y Ovario Hereditario, y comparte con nosotros unos apuntes acerca de: el componente hereditario y genético del cáncer, la Jornada y su desarrollo, y el importante papel de la Psicooncología en estos casos.

 

Adelante Enric C….

Existe una cierta confusión entre los términos genético y hereditario. Por definición todos los cánceres tienen un origen genético en tanto son consecuencia de las alteraciones que sufren los genes situados en el ADN del núcleo de nuestras células. Sin embargo, sólo un pequeño porcentaje de cánceres son hereditarios, es decir, son capaces de transmitirse a través de las células germinales (óvulos y espermatozoides) a la descendencia del sujeto afectado por la enfermedad. Actualmente sabemos que en torno al 5-10% de los cánceres de mama diagnosticados son de tipo hereditario, es decir, atribuibles a los defectos del material genético heredado de los progenitores. Estos tumores están principalmente vinculados a mutaciones en los genes BRCA1 y BRCA2, los cuales son responsables de reparar los daños que a lo largo de vida se producen en nuestro ADN; cuando estos genes no pueden realizar su labor reparadora, las posibilidades de desarrollar un cáncer de mama u ovario se incrementan significativamente.

mutacion gen brca1

…todos los cánceres tienen un origen genético… sólo un pequeño porcentaje de cánceres son hereditarios: en torno al 5-10% de los cánceres de mama diagnosticados…

Así, se ha constatado que en torno al 50-60% de los sujetos que han heredado estos genes mutados pueden desarrollar cáncer antes de los 70 años. En este contexto, las personas portadoras de estas mutaciones presentan unas características distintivas que las diferencian de otros grupos oncológicos:

1) Una historia familiar normalmente definida por la presencia de múltiples casos de diagnóstico y fallecimiento por cáncer

2) Un elevado riesgo de desarrollar la enfermedad y, por lo tanto, la necesidad de involucrarse en complejos planes de vigilancia para prevenir en lo posible la aparición del cáncer de mama y ovario y

3) Teniendo en cuenta que existe un 50% de posibilidades de transmitir el gen mutado a la descendencia, la necesidad de replantearse las estrategias reproductivas a utilizar.

El carácter diferenciado de las portadoras y afectas de cáncer hereditario ha suscitado la conveniencia de desarrollar la creación de grupos encargados de defender los intereses de esta población y facilitar mayores recursos para la divulgación, atención e investigación de estas patologías. Recordamos que en un ya lejano 1999 Sue Friedman fundó en los Estados Unidos la organización “Facing Our Risk of Cancer Empowered” (FORCE) con estos mismos objetivos, extendiendo el uso del nuevo término “previvor” para describir a aquellos que sobreviven a una predisposición o elevado riesgo de desarrollar una enfermedad como el cáncer.

PREVIVOR_Aquel que sobrevive a una predisposición o elevado riesgo de desarrollar una enfermedad como el cáncer.

La Asociación Mama y Ovario Hereditario (AMOH) parece destinada a ser el punto de encuentro donde pacientes y profesionales confluyan a fin de dar mayor visibilidad social y atender las reivindicaciones de los “previvor” de nuestro entorno.

Con este fin las II Jornada AMOH, celebradas en un hotel barcelonés, reunió a una buena parte de la oncología médica dedicada a la atención del cáncer hereditario.

Aunque por cuestiones personales tuve que abandonar la jornada con algo de premura, “cinc centims” para dar una somera idea de los contenidos de la reunión. Junto a los siempre sentidos y emotivos testimonios de mujeres afectas por la mutación o la enfermedad, se hizo un breve repaso de los principales hitos históricos vinculados al cáncer hereditario como el descubrimiento de los genes BRCA en 1994 o la reciente sentencia del Tribunal Supremo norteamericano  (2013) donde se afirma que no es legal patentar genes humanos; recientes avances en el tratamiento farmacológico del cáncer de ovario hereditario; impacto de la alimentación y el ejercicio físico en la prevención del cáncer hereditario; opciones reproductivas, centradas básicamente en el diagnóstico genético preimplantacional; cirugía reconstructiva de la mama, ámbito importante en tanto la mastectomía profiláctica juega un papel en la prevención del cáncer; técnicas de “mindfullness”… mucho y variado, charlas breves que dotaban al acto de dinamismo y agilidad. 

Nota curiosa, algunos de los ponentes hacían referencia al “período preJolie” o “período postJolie”, lo que apunta al intenso impacto que la mastectomía realizada por la actriz americana ha tenido en el ámbito del cáncer hereditario.

En términos psicooncológicos el cáncer hereditario plantea cuestiones específicas que resultan de gran relevancia. Por ejemplo, todo el ámbito de facilitar la toma de decisiones respecto a los múltiples dilemas presentes en la vida de las portadoras y afectas; atención a las reacciones emocionales vinculadas al diagnóstico genético; conflictos familiares en el momento de asumir la presencia de las mutaciones; disyuntivas vinculadas a los deseos reproductivos de las parejas con portadores; dificultades para integrar y convivir con una sensación de riesgo oncológico elevado… La presencia de múltiples profesionales de la psicooncología en la presente jornada entendemos que asegura la priorización de las necesidades psicosociales de las personas afectadas por cáncer hereditario.

Buen ánimo y buena suerte…

En términos psicooncológicos el cáncer hereditario plantea cuestiones específicas que resultan de gran relevancia.

El carácter diferenciado de las portadoras y afectas de cáncer hereditario ha suscitado la conveniencia de desarrollar la creación de grupos encargados de defender los intereses de esta población.

Enric C. Sumalla

Enric C Sumalla
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Comments(6)
  • Ana Belkis Dotel Medina Reply

    Hola, me parece muy interesante lo que acabo de leer, yo acabo de pasar por un cancer de mama hereditario y estoy esperando para hacer la reconstrucion de la mama izquierda ya que tube una infeccion y me sacaron la protesis, es muy triste tener que pasar por todo esto, llevo dos años batallando con esto. Muchas gracias por la informacion.

      • Elisenda Escriche Reply

        Ana Belkis, gracias por tu aportación. Pasar por un cáncer es una experiencia dura y compleja, sí, y lo es más cuando aparecen las complicaciones que comentas… Pero déjame decirte que el final del proceso llega, aunque ahora no te lo parezca, confía en ello y sigue caminando hacia adelante. Si eres de Catalunya quizá te iría bien participar en la Comunidad de Soporte Psicosocial Online del Departament de Salut… ¡Ánimo, que ya estás más cerca del final! Celebramos haberte ayudado… Un abrazo.

  • StefaLivestrong Reply

    Sin conocerla cada dia me interesa mas todo lo que tiene para ofrecer Catalunya, conozco otras partes de España y me encanta! espero salir de esta mala pasada de la quimioterapia para el año que viene y poder conocerla!!! soy de Montevideo Uruguay, tengo 30 años y llevo diez meses diagnosticada con Cancer de Mama luminal b, mutacion en BCRA 2. mi caso ha sido muy complejo y como dice la nota comparto las caracteristicas de “mi grupo”. Ha sido un proceso terrible, voy por la segunda cirugia y en mi casa me espera la cirugia total de reduccion de riesgo etc etc etc…. Es muy bueno leer que al menos en muchas otras partes del mundo se trabaja e ivestiga sobre nuestra salud biopsicosocial. gracias!!!! y adelante.

      • Elisenda Escriche Reply

        ¡¡Gracias por compartir tu experiencia, StefaLivestrong!!
        Cada día se avanza más en investigación en todo el mundo y gracias a estos profesionales investigadores y a los pacientes que participan en los estudios (en el ámbito de la Psicooncología), podemos avanzar hacia una mejora de la asistencia y del acompañamiento profesional del paciente con cáncer.
        ¡¡Ánimo con tu proceso!! Es duro, pero el final llega… Un abrazo.

  • Elena Reply

    Hola. Soy portadora de la mutación brac2 y voy a someterme a una mastectomia bilateral. Estaba interesada en saber si hay algún tipo de grupo o de aaociación de personas que ya hayan pasado por esto. Muchas gracias.

      • Psicooncología Online Reply

        Elena,
        Nosotros no tenemos contacto directo con ninguna, sabemos de la existencia de la AMOH, a la que hace referencia este artículo, y la propia AECC (Asociación Española Contra el Cáncer), que seguro que puede orientarte en tus dudas. En cualquier caso, pregunta directamente al equipo que lleve tu caso y/o a la Unidad de Consejo Genético que te ha hecho el estudio.
        Muchos ánimos y mucha salud!
        Atentamente,
        Psicooncologíaonline

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