Testimonios

La Psicooncología online facilita a los pacientes y las pacientes el acceso a terapia desde cualquier punto del territorio: sin desplazamientos, en un entorno cómodo, cálido, íntimo y conocido como es su propia casa. Así, el tratamiento sólo nos ocupa el espacio de tiempo de la terapia propiamente dicha. Más económico en tiempo y desplazamientos, más accesible y más fácil. Más de 100 pacientes oncológicas nos hemos podido beneficiar de este recurso online, desde que arrancó este proyecto en 2014. Antes de poder disponer de esta terapia a distancia, unas 400 pacientes fueron tratadas durante 10 años en el Departamento de Psicooncología del Hospital Duran i Reynals (ICO Hospitalet) con terapias de grupo presenciales. Hoy por hoy se simultanean los dos tipos de terapia en el ICO-Duran i Reynals y se investiga qué tipo de terapia va mejor para cada paciente.

TESTIMONIOS DEL PROYECTO

Las cuatro pacientes que finalizaron este primer grupo de Psicooncología online, valoran la experiencia:

LauraLAURA

“La terapia online ha sido para mí una ventana de aire y claridad en una mente negra y agotada. El único lugar donde poder expresar lo que siento y cómo me siento sin que me miren como a una extraña.”

cristinaCRISTINA

“La terapia online (el Refugio) ha significado para mí un espacio en el que poderme quitar la coraza emocional con la que me había protegido durante todo el tratamiento, pudiendo compartir sin miedos todas aquellas sensaciones y sentimientos que a priori parecían contradictorios, y que resultaron ser algo compartido por muchos pacientes oncológicos.”

charoCHARO

“La terapia online para mí fue la apertura de mi enfermedad hacia afuera, el poder abrirme hacia otras personas que sabían cómo me sentía y en las que me veía reflejada. Era un espejo que devolvía mi imagen con otras caras y con  las que a menudo no tenía que decir nada porque sabían exactamente el caos emocional por el que estaba pasando después de esa enfermedad que te cambia por dentro y por fuera.”

elisendaELISENDA

“Si tuviera que definir con un adjetivo, lo que la terapia online ha supuesto para mí, sería: REFUGIO, en su significado más amplio. Cada miércoles por la tarde, sola en casa, frente a mi ordenador, conectada a mujeres jóvenes como yo, compartiendo experiencias, sentimientos, pensamientos y emociones que difícilmente podía compartir con nadie más y que me comprendiesen hasta el punto en que ellas lo hacían…Con una sintonía enorme entre todas. A través de la pantalla establecimos, desde las primeras sesiones, una conexión insospechadamente fuerte, que nos llevó a generar un vínculo que a día de hoy perdura. Después de dos años de terminar la terapia aún nos acompañamos y nos tendemos la mano para sobrellevar este camino tan abrupto, complejo y largo que nos ha tocado vivir…”

PREGUNTAS QUE SE HACEN LOS PACIENTES EN EL PROCESO

En las diferentes etapas del proceso de superar un cáncer, los pacientes suelen plantearse algunas cuestiones vitales similares y comunes. La terapia psicológica ayuda a encontrar buenas respuestas o mejores preguntas en este proceso. Aquí recogemos algunas de estas cuestiones que suelen aparecer en las diferentes fases:

DIAGNÓSTICO

  • ¿Por qué a mí?
  • ¿Seguro que no tengo metástasis? ¿Y si tengo y no se han dado cuenta?
  • ¿He tenido la vida que yo quería hasta ahora?
  • ¿Por qué la vida me da este golpe tan fuerte ahora?
  • ¿Cómo se lo explico a los míos?
  • ¿Saldré de ésta?
  • No me puedo morir ahora, aún me quedan muchas cosas por hacer.
  • Me siento al borde de un precipicio, puedo caer en cualquier momento.
  • La vida no es eterna…la muerte llama a mi puerta.
  • No quiero hacer sufrir a mis hijos, a mis padres, a mi familia…      

TRATAMIENTOS

  • ¿Voy a ser capaz de resistir esto?
  • ¿Seguro que está funcionando? ¿Y si cuando termino no ha servido para nada?
  • ¿Valdrá la pena tanto sufrimiento?
  • ¿Cómo puede ser que la quimioterapia me cure si parece que me esté envenenando?
  • ¿Cómo explico a mis hijos pequeños lo que me pasa?
  • No me gusta mi aspecto, sin pelo, sin pecho, hinchada…

VUELTA A LA “NORMALIDAD”

  • Y ahora… ¿qué?
  • ¿Por qué estoy tan inestable emocionalmente? ¿Tan frágil?
  • Ahora que se supone que debo estar contentísima por haber superado el proceso con éxito, resulta que me siento fatal y no sé por qué…
  • ¡Todos están contentos porque he terminado…menos yo!
  • Mi mochila está demasiado cargada…nunca había pesado tanto…
  • Pasan los días y no me centro, soy incapaz de pensar en trabajar de nuevo…
  • Todo se me hace cuesta arriba, todo me supone un grandísimo esfuerzo…
  • Las cosas que quería cambiar a propósito del cáncer ¿Las he cambiado? ¿He mejorado como persona?
  • Quiero ser la mejor versión de mí y no lo consigo, no sé por dónde empezar…
  • Veo la vida de diferente manera, quiero cambiar, dar prioridad a las coses realmente es importantes.
  • Me cuesta mirar hacia al futuro, tengo miedo, ¿Y si vuelve la enfermedad?
  • La gente se ha portado muy bien en general pero esperaba más de ciertas personas… Algunas me han fallado…
  • La relación con mi cuerpo, con mi pareja, la intimidad, la sexualidad… Está todo alterado.

EXPERIENCIAS CON EL CÁNCER

Pacientes oncológicos nos explican su vivencia emocional en el proceso del cáncer y los psicooncólogos lo comentan en el libro Las emociones del cáncer, de Ediciones Mayo, con el patrocinio de la SEOM_Sociedad Española de Oncología Médica. Podéis consultarlo íntegro en este enlace

Aquí mostramos un pequeño extracto de la experiencia de tres pacientes respecto a algunas fases del proceso:

Diagnóstico:

Mireia: Sentí mucho miedo porque era un cambio muy brusco, pasar de ser una persona sana a esa situación de enferma. Recuerdo la sensación de encogérseme el estómago y muchas ganas de llorar (…) También recuerdo que empecé a preguntarme por qué aquello me estaba pasando a mí, si yo había tenido implicación en las causas…

Al principio no expresaba con nadie, no quería que nadie sufriese lo que yo tenía que pasar y tuve un problema grave de insomnio (…) Recurrí a la Psicooncología y cambié mi punto de vista sobre la necesidad de expresar mis sentimientos…

Jaime: Me encontraba tan bien que el cáncer no estaba en mi cabeza, no existía esa palabra para mí. No era cáncer lo que yo tenía (…) Hasta que no pasó por lo menos un mes no tuve claro que mi enfermedad, hasta hace muy poco tiempo, era mortal…

Compartía con mi mujer y amigos lo que era necesario, nunca pensaba en esconder nada. Quizá esperaba algunas dudas de ellos, pero nunca las hubo. Creo que era por la manera que yo tenía de enfocar el tema…

Tratamientos:

Gabriel: Es duro seguir un tratamiento tan rígido, con quimio cada semana (…) por lo que sea aceptas lo que te toca, pero es muy duro con 44 años sentir que el cuerpo se te escapa, que tú no respondes, que  el cuerpo va por un lado y la mente por otro. Los episodios de cansancio extremo son especialmente duros (…) habiendo tenido siempre una vida muy activa, es muy duro tener que estirarte toda una tarde porque estás hecho polvo…

Mireia: Me afectó mucho la caída del cabello, fue duro. Al principio me escondía y no quería salir a la calle(…) Iba a sesiones de quimioterapia cada 15 días y me pasaba 12 con mucho dolor. Era muy cansado, y la impotencia de no poder controlar el dolor conlleva irritación, malestar…

La vida con cáncer:

Gabriel: Evidentemente, yo tenía unas expectativas que ahora no tengo. La naturaleza me ha puesto el punto final; antes también lo tenía, pero era puntos suspensivos (…) tengo miedo al futuro (…). En fin, que la vida es la vida y que dure todo lo que tenga que durar y cuando llegue habrá que ponerle fin, pero ponerle fin no es fácil…

Cuando alguien me pregunta qué me pasa, realmente no sé qué decir (…) he notado algunos cambios en los círculos sociales…

Mireia: llegué a tal nivel de ansiedad que tenía mucho miedo a morir, y empecé a buscar información por internet (…) Después me he dado cuenta de que si tienes dudas sobre la enfermedad no hay que buscar información por internet, sino preguntar al médico (…) y no dejar de hacerle preguntas hasta que te quedes tranquila. Y no tener miedo a pedir ayuda psicológica, porque a veces te ves incapaz de controlar la enfermedad…

Creo que el cáncer aún no es muy conocido y aceptado. Siempre notas miradas, no despectivas, pero sí de curiosidad o asombro, sobre todo entre personas jóvenes. Y a veces necesitas unas palabras de apoyo y no lástima o compasión, que aún te hacen sentir peor…

Jaime: Mis hijas y mi mujer son toda mi vida (…) siento que hasta que no saque adelante a mi hija pequeña yo no me voy de aquí…

El futuro

Gabriel: Antes priorizaba mi trabajo porque la sociedad nos lleva a eso y ahora priorizo las relaciones personales.

Mireia: La enfermedad en sí me ha dado mucha libertad. Me cambió aspectos de mi vida, todo un camino que tenía ya hecho (…)El cáncer me ha hecho ver que la vida no está sometida a unas normas que se establecen (…) que tienes, en definitiva, la libertad de cambiar.(…) De alguna manera me ha proporcionado más calidad de vida, más bienestar, más disfrutar de todo…

Jaime: He tomado conciencia de que estamos de paso (…) Ahora que estoy bien me he dado cuenta de que hay que morir, aunque mejor si es pasado mañana. A la hora de hacer planes, procuro no hacerlos muy largos (…) Ahora estoy preparado (…) entiendo que me tengo que ir…

PSICOONCOLOGÍA ONLINE: GRUPOS de terapia

Un grupo de terapia es un encuentro de personas que comparten algo en común que los une (el cáncer) y un objetivo deseado compartido, conseguir un mayor bienestar emocional.

Los grupos online cara a cara son como los grupos presenciales pero estando en tu propia casa. Unas 100 personas ya han pasado por esta experiencia. El primer grupo piloto que hicimos de este proyecto, Psicooncología online, fue una experiencia increíble y puede ayudaros a entender cómo funciona, lo conformaron 5 mujeres supervivientes de cáncer de mama y un psico-oncólogo, el Dr. Ochoa.

Una vez por semana, en un horario determinado y fijado nos encontrábamos durante sesiones de 80-90 minutos. El único requisito tecnológico era un ordenador con conexión a internet y una webcam con micrófono (que podían prestarte en el hospital). Nos conectamos mediante una plataforma de multi-videoconferencias denominada VITAM https://prova.vitam.es:5001/ facilitada por  la Universidad de Girona. Ponías tu nombre y en “tres clicks” empezaba la sesión. Muy sencillo.

En este tipo de terapia grupal, durante 12 semanas se repiten los encuentros programados y pensados para asimilar la enfermedad y realizar los cambios necesarios para conseguir un mayor grado de bienestar emocional y de calidad de vida. La última de las sesiones la hacemos presencial, en el formato más convencional de terapia grupo. Vale la pena conocerse presencialmente, poderse tocar y hacer realidad lo que empezó virtual. Posteriormente, nos volvemos a ver en dos sesiones de control, una a los 3 meses y la otra a los 12 meses de haber finalizado las doce sesiones de terapia semanal.

Los psico-oncólogos evalúan tu estado psicológico en varios momentos de la terapia con cuestionarios que ayudan a conocer como estabas antes, ahora y cómo quieres estar. Todo, adaptado a tu experiencia con la enfermedad.

¿NECESITO TERAPIA PSICOLÓGICA?

La terapia psicológica en pacientes oncológicos puede ser necesaria en las distintas etapas de la enfermedad. Los profesionales, habitualmente las enfermeras o los oncólogos, que establecen una relación más estrecha en los primeros momentos con el paciente, pueden realizar una primera valoración de la necesidad de atención psicológica y hacer la derivación correspondiente a los especialistas en Psicooncología cuando sea oportuno.

Las alteraciones emocionales más habituales en los pacientes oncológicos son especialmente marcadas y significativas en los momentos llamados “de crisis”, que suelen ser: al recibir el diagnóstico y, sobretodo, al  final de los tratamientos oncológicos y el retorno a la vida cotidiana.

Otras situaciones muy críticas a considerar son: cuando la enfermedad no se consigue erradicar y surgen las recaídas, cuando no hay posibilidad de tratamiento activo y/o aparece la conciencia de cercanía/inminencia de la propia muerte (final de la vida).

El impacto emocional de todas estas situaciones puede requerir de tratamiento psicológico.

¿Cómo saber si necesito un tratamiento psicológico en cáncer?

1. Presencia de malestar emocional elevado

imgEl criterio más sencillo, utilizado en la gran mayoría de países del mundo y por la mayoría de personas que sufren cáncer, para valorar la posibilidad de recibir tratamiento psicológico, es presentar elevado malestar emocional. A nivel más concreto, varios estudios muestran que superar una puntuación de “malestar emocional” de 5 en una escala o termómetro emocional, puede servir de alarma para plantearse el tratamiento. El malestar emocional elevado es la presencia significativa de ansiedad o bajo estado de ánimo en relación a la enfermedad. Se evalúa preguntando al paciente como valoraría su grado de malestar emocional en una escala o termómetro emocional de 0 a 10, donde 10 es el grado máximo de malestar emocional y 0 la ausencia de malestar emocional.

El malestar emocional es una medida inespecífica y sencilla que sirve para sintetizar la experiencia vivida en cáncer en sus aspectos más difíciles y desagradables. Aunque una puntuación elevada puede servir para plantearse la posibilidad de pedir ayuda psicológica, es importante valorar también los recursos y fortalezas personales y sociales que la persona dispone. Es compatible y frecuente experimentar elevado malestar emocional pero sentirse capaz y con recursos suficientes para afrontar la enfermedad.  En estos casos, la ayuda psicológica puede no ser necesaria. La terapia psicológica, cuando se centra específicamente en disminuir este malestar emocional, se focaliza en ofrecer estrategias, técnicas o explicaciones que ayuden a manejar o regular emocionalmente mejor las reacciones que ha suscitado la enfermedad.

2. Necesidad de realizar cambios vitales “positivos”

Las situaciones extremas y adversas como el cáncer acostumbran a generar un cuestionamiento vital profundo y en muchos casos un replanteamiento y cambio en la forma de verse a uno mismo, a los demás, al mundo y a la vida en general. Sentir que la vida ha sido amenazada acostumbra a ser el motor de esta revisión vital que busca mayores niveles de desarrollo, felicidad y  crecimiento personal. El tratamiento psicológico también facilita la realización de estos cambios vitales positivos y es la otra gran motivación para pedir ayuda especializada. En estos casos las personas también pueden estar experimentando malestar emocional o no, pero el objetivo no es controlarlo o regularlo únicamente, sino que buscan realizar cambios vitales significativos.

Las personas tenemos el deseo inherente de crecimiento, plenitud y felicidad en vez de sólo buscar evitar la miseria, la preocupación o la ansiedad. El malestar emocional o psicológico se engendra también cuando el crecimiento se frustra. El crecimiento personal o los cambios vitales positivos tras un cáncer se dan en diversos dominios y áreas donde la persona puede cambiar la forma de: 1) verse a uno mismo (mayor confianza, autoestima y empatía), 2) ver a los demás (relaciones más cercanas e íntimas, con mayor facilidad para la comunicación) y 3) en la filosofía de vida o posición existencial (focalización en el momento presente, mayor apreciación por la vida, cambio de prioridades y valores, aumento del interés por cuestiones espirituales, existenciales y por la búsqueda de significado y sentido vital).

Recientemente, se han creado tratamientos psicológicos que integran ambos objetivos en cáncer: la reducción del malestar emocional y la facilitación del crecimiento personal. Nuestro grupo de investigación denominó psicoterapia positiva a este tipo de tratamiento que diseñó en 2010.