Testimonis

La Psicooncologia online facilita als pacients i a les pacients l’accés a teràpia des de qualsevol punt del territori: sense desplaçaments, en un entorn còmode, càlid, íntim i conegut, com és casa seva. Així, el tractament només ens ocupa l’espai de temps de la teràpia pròpiament dita. Més econòmic en temps i desplaçaments, més accessible i més fàcil.

Més de 100 pacients oncològiques ens hem pogut beneficiar d’aquest recurs en línia, des que va iniciar-se aquest projecte el 2014. Abans de poder disposar d’aquesta teràpia a distància, unes 400 pacients van ser tractades durant 10 anys al Departament de Psicooncologia de l’Hospital Duran i Reynals (ICO Hospitalet) amb teràpies de grup presencials.

Ara per ara, es simultaniegen els dos tipus de teràpia a l’ICO-Duran i Reynals i s’investiga quin tipus de teràpia va millor per a cada pacient.

TESTIMONIS DEL PROJECTE

Les quatre pacients que van finalitzar aquest primer grup de Psicooncologia online valoren l’experiència:

LauraLAURA

“La teràpia online, per a mi, ha estat una finestra d’aire fresc i claredat en una ment negra i esgotada. L’únic lloc on poder expressar allò que sento i com em sento sense que em mirin com una estranya.”

cristinaCRISTINA

“La teràpia online (el Refugi) ha significat per mi un espai en el qual poder-me treure la cuirassa emocional amb la qual m’havia protegit durant tot el tractament, podent compartir sense pors totes aquelles sensacions i sentiments que a priori semblaven contradictoris, i que van resultar ser alguna cosa compartida per molts pacients oncològics.”

charoCHARO

“La teràpia online, per a mi, va ser l’obertura de la meva malaltia cap enfora, el poder obrir-me cap a altres persones que sabien com em sentia i en les quals em veia reflectida. Era un mirall que retornava la meva imatge amb altres cares i amb les que sovint no havia de dir res perquè sabien exactament el caos emocional pel qual estava passant després d’aquesta malaltia que et canvia per dins i per fora.” 

elisendaELISENDA

“Si hagués de definir amb un adjectiu, el que la teràpia en línia ha suposat per a mi, seria: REFUGI, en el seu significat més ampli. Cada dimecres a la tarda, sola a casa, davant del meu ordinador, connectada a dones joves com jo, compartint experiències, sentiments, pensaments i emocions que difícilment podia compartir amb ningú més i que em comprenguessin fins al punt en el que elles ho feien … amb una sintonia enorme entre totes. A través de la pantalla vam establir, des de les primeres sessions, una connexió insospitadament forta, que ens va portar a generar un vincle que a dia d’avui perdura. Després de dos anys d’acabar la teràpia encara ens acompanyem i ens estenem la mà per a suportar aquest camí tan abrupte, complex i llarg que ens ha tocat viure …”

PREGUNTES QUE ES FAN ELS PACIENTS DURANT EL PROCÉS

En les diferents etapes del procés de tractar i superar un càncer, els pacients solen plantejar-se algunes qüestions vitals similars i comunes. La teràpia psicològica ajuda a trobar bones respostes o millors preguntes en aquest procés. Aquí plasmem algunes d’aquestes qüestions que solen aparèixer en les diferents fases:

DIAGNÒSTIC

  • Per què a mi?
  • Segur que no tinc metàstasi? I si en tinc, i no se n’han adonat?
  • He tingut la vida que jo volia, fins ara?
  • Per què la vida em dóna aquest cop tan fort, ara?
  • Com ho explico al meu entorn més proper?
  • Me’n sortiré?
  • No em puc morir ara, encara em queden moltes coses per fer.
  • Em sento a la vora d’un precipici, puc caure en qualsevol moment.
  • La vida no és eterna… la mort truca a la porta.
  • No vull fer patir els meus fills, els meus pares, la meva família…

TRACTAMENTS

  • Seré capaç de resistir-ho?
  • Segur que està funcionant? I si quan acabi no ha servit per a res?
  • Valdrà la pena tant patiment?
  • Com pot ser que la quimioteràpia em curi si sembla que m’estigui enverinant?
  • Com explico als meus fills petits el que m’està passant?
  • No m’agrada el meu aspecte sense cabell, sense pit, inflada…

TORNADA A LA “NORMALITAT”

  • I ara… què?
  • Per què estic tan inestable emocionalment, tan fràgil?
  • Ara que suposadament hauria d’estar contentíssima per haver superat el procés amb èxit, resulta que em sento fatal i no sé el perquè…
  • Tots estan contents perquè s’ha acabat… menys jo!
  • La meva motxilla està massa carregada… mai havia pesat tant…
  • Passen els dies i no em centro, sóc incapaç de pensar en treballar un altre cop…
  • Tot em costa molt, tot em suposa un esforç enorme…
  • Les coses que volia canviar en relació al càncer, les he canviat? He millorat com a persona?
  • Vull ser la millor versió de mi mateixa i no ho aconsegueixo, no sé per on començar…
  • Veig la vida de manera diferent, vull canviar, prioritzar les coses realment importants.
  • Em costa mirar cap endavant, tinc por. I si la malaltia torna?
  • La gent s’ha portat molt bé amb mi, en general, però esperava més de certes persones… Algunes m’han fallat…
  • La relació amb el meu cos, amb la meva parella, la intimitat, la sexualitat… Està tot alterat.

EXPERIÈNCIES AMB EL CÀNCER

Pacients oncològics ens expliquen la seva vivència emocional en el procés del càncer i els psicooncòlegs ho comenten al llibre Las emociones del cáncer, d’Ediciones Mayo, amb el patrocini de la SEOM_ Sociedad Española de Oncología Médica. Podeu consultar-lo íntegrament en aquest enllaç 

Aquí us mostrem un petit extracte de l’experiència de tres pacients respecte a algunes fases del procés:

Diagnòstic:

Mireia: Vaig sentir molta por perquè era un canvi molt brusc, el passar de ser una persona sana a aquesta situació de malalta. Recordo la sensació de contraure’s l’estómac i tenir moltes ganes de plorar (…) També recordo que vaig començar a preguntar-me per què allò m’estava passant a mi, si jo havia tingut implicació en les causes …

Al principi no m’expressava amb ningú, no volia que ningú patís el que jo havia de passar i vaig tenir un problema greu d’insomni (…) Vaig recórrer a la Psicooncologia i vaig canviar el meu punt de vista sobre la necessitat d’expressar els meus sentiments…

Jaime: Em trobava tan bé que no tenia el càncer al cap, no existia aquesta paraula per mi. No era càncer el que jo tenia (…) Fins que no va passar almenys un mes, no vaig tenir clar que la meva malaltia, fins fa molt poc temps, era mortal…

Compartia amb la meva dona i amics el que calia, mai pensava en amagar res. Potser n’esperava alguns dubtes, però mai n’hi va haver. Crec que era per la manera que jo tenia d’enfocar el tema…

Tractaments:

Gabriel: És dur seguir un tractament tan rígid, amb químio cada setmana (…) pel què sigui acceptes el que et toca, però és molt dur amb 44 anys sentir que el cos se t’escapa, que tu no respons, que el cos va per una banda i la ment per un altre. Els episodis de cansament extrem són especialment durs (…) havent tingut sempre una vida molt activa, és molt dur haver de estirar-te tota una tarda perquè estàs fet pols…

La vida amb càncer:

Gabriel: Evidentment, jo tenia unes expectatives que ara no tinc. La naturalesa m’ha posat el punt final; abans també el tenia, però eren punts suspensius (…) tinc por al futur (…). En fi, que la vida és la vida i que duri tot el que hagi de durar i quan arribi caldrà posar-hi fi, però posar-hi fi no és fàcil …

Quan algú em pregunta què em passa, realment no sé què dir (…) he notat alguns canvis en els cercles socials …

Mireia: vaig arribar a tal nivell d’ansietat que tenia molta por de morir, i vaig començar a buscar informació per internet (…) Després m’he adonat que si tens dubtes sobre la malaltia no cal buscar informació per internet, sinó preguntar al metge (… ) i no deixar de fer-li preguntes fins que et quedis tranquil·la. I no tenir por a demanar ajuda psicològica, perquè de vegades et veus incapaç de controlar la malaltia …

Crec que el càncer encara no és gaire conegut ni acceptat. Sempre notes mirades, no despectives, però sí de curiositat o sorpresa, sobretot entre persones joves. I de vegades necessites unes paraules de suport, i no llàstima o compassió, que encara et fan sentir pitjor …

Jaime: Les meves filles i la meva dona ho són tot en la meva vida (…) sento que fins que no tiri endavant a la meva filla petita, jo no me’n vaig d’aquí …

El futur:

Gabriel: Abans prioritzava la meva feina perquè la societat ens porta a això i ara prioritzo les relacions personals..

Mireia: La malaltia en sí m’ha donat molta llibertat. Em va canviar aspectes de la meva vida, tot un camí que tenia ja fet (…) El càncer m’ha fet veure que la vida no està sotmesa a unes normes que s’estableixen (…) que tens, en definitiva, la llibertat de canviar. ( …) d’alguna manera m’ha proporcionat més qualitat de vida, més benestar, més gaudir de tot …

Jaime: He pres consciència que estem  aquí de pas (…) Ara que estic bé m’he adonat que cal morir, encara que millor si és demà passat. A l’hora de fer plans, procuro no fer-los molt llargs (…) Ara estic preparat (…) entenc que me n’he d’anar…

PSICOONCOLOGiA ONLINE: GRUPS DE TERÀPIA

Un grup de teràpia és una trobada de persones que comparteixen alguna cosa en comú que els uneix (el càncer) i un objectiu desitjat compartit: aconseguir un major benestar emocional.

Els grups online cara a cara són com els grups presencials però estant a casa teva. Unes 100 persones ja han passat per aquesta experiència. El primer grup pilot que vam fer d’aquest projecte, Psicooncologia online, va ser una experiència increïble i pot ajudar-vos a entendre com funciona… El vam conformar 5 dones supervivents de càncer de mama i un psicooncòleg, el Dr. Ochoa.

Un cop per setmana, en un horari determinat i fixat, ens trobàvem durant sessions de 80-90 minuts. L’únic requisit tecnològic era un ordinador amb connexió a Internet i una webcam amb micròfon (que podien deixar-nos a l’hospital). Ens connectàvem mitjançant una plataforma de multi-vídeo-conferències anomenada VITAM https://prova.vitam.es:5001/ facilitada per la Universitat de Girona. Posaves el teu nom i en “tres clics” començava la sessió. Molt senzill.

En aquest tipus de teràpia grupal, durant 12 setmanes es repeteixen les trobades programades i pensades per assimilar la malaltia i realitzar els canvis necessaris per aconseguir un major grau de benestar emocional i de qualitat de vida. L’última de les sessions la fem presencial, en el format més convencional de teràpia grup. Val la pena conèixer-se presencialment, poder-se tocar i fer realitat el que va començar virtual. Posteriorment, ens tornem a veure en dues sessions de control, l’una als 3 mesos i l’altra als 12 mesos d’haver finalitzat les dotze sessions de teràpia setmanal.

Els psicooncòlegs avaluen el teu estat psicològic en diversos moments de la teràpia amb qüestionaris que ajuden a conèixer com estaves abans, ara, i com vols estar en el futur. Tot, adaptat a la teva experiència amb la malaltia.

NECESSITO TERÀPIA PSICOLÒGICA?

La teràpia psicològica en pacients oncològics pot ser necessària en les diferents etapes de la malaltia. Els professionals, habitualment les infermeres o els oncòlegs, que estableixen una relació més estreta en els primers moments amb el pacient, poden realitzar una primera valoració de la necessitat d’atenció psicològica i fer la derivació corresponent als especialistes en Psicooncologia quan sigui oportú.

Les alteracions emocionals més habituals en els pacients oncològics són especialment marcades i significatives en els moments anomenats “de crisi”, que solen ser: en rebre el diagnòstic i, sobretot, al final dels tractaments oncològics i el retorn a la vida quotidiana.

Altres situacions molt crítiques a considerar són: quan la malaltia no s’aconsegueix eradicar i sorgeixen les recaigudes, quan no hi ha possibilitat de tractament actiu i/o apareix la consciència de proximitat/imminència de la pròpia mort (final de la vida).

L’impacte emocional de totes aquestes situacions pot requerir de tractament psicològic.

Com sé si necessito un tractament psicològic en càncer?

1. Presència de malestar emocional elevat

img

El criteri més senzill utilitzat en la gran majoria de països del món i per la majoria de persones que pateixen càncer, per a valorar la possibilitat de rebre tractament psicològic, és presentar un elevat malestar emocional. A nivell més concret, diversos estudis mostren que superar una puntuació de “malestar emocional” de 5 en una escala o termòmetre emocional, pot servir d’alarma per plantejar-se el tractament. El malestar emocional elevat és la presència significativa d’ansietat o baix estat d’ànim en relació a la malaltia. S’avalua preguntant al pacient com valoraria el seu grau de malestar emocional en una escala o termòmetre emocional de 0 a 10, on 10 és el grau màxim de malestar emocional i 0 l’absència de malestar emocional.

El malestar emocional és una mesura inespecífica i senzilla que serveix per sintetitzar l’experiència viscuda en càncer en els seus aspectes més difícils i desagradables. Tot i que una puntuació elevada pot servir per plantejar-se la possibilitat de demanar ajuda psicològica, és important valorar també els recursos i fortaleses personals i socials de què disposa la persona. És compatible i freqüent experimentar un elevat malestar emocional però sentir-se capaç i amb recursos suficients per afrontar la malaltia. En aquests casos, l’ajuda psicològica pot no ser necessària. La teràpia psicològica, quan se centra específicament en disminuir aquest malestar emocional, es focalitza en oferir estratègies, tècniques o explicacions que ajudin a gestionar o regular millor les reaccions que ha suscitat la malaltia.

 

2. Necessitat de realitzar canvis vitals “positius”

Les situacions extremes i adverses com el càncer acostumen a generar un qüestionament vital profund i en molts casos un replantejament i canvi en la forma de veure’s a un mateix, als altres, al món i a la vida en general. Notar que la vida ha estat amenaçada acostuma a ser el motor d’aquesta revisió vital que cerca majors nivells de desenvolupament, felicitat i creixement personal. El tractament psicològic també facilita la realització d’aquests canvis vitals positius i és l’altra gran motivació per demanar ajuda especialitzada. En aquests casos les persones també poden estar experimentant malestar emocional o no, però l’objectiu no és únicament controlar-lo o regular-lo, sinó que busquen realitzar canvis vitals significatius.

Les persones tenim el desig inherent de cercar el creixement, la plenitud i la felicitat en lloc d’únicament buscar evitar la misèria, la preocupació o l’ansietat. El malestar emocional o psicològic s’engendra també quan el creixement es frustra. El creixement personal o els canvis vitals positius després d’un càncer es donen en diversos dominis i àrees on la persona pot canviar la forma de: 1) veure’s a un mateix (més confiança, autoestima i empatia), 2) veure als altres (relacions més properes i íntimes, amb més facilitat per a la comunicació) i 3) en la filosofia de vida o posició existencial (focalització en el moment present, major apreciació per la vida, canvi de prioritats i valors, augment de l’interès per qüestions espirituals, existencials i per la recerca de significat i sentit vital).

Recentment, s’han creat tractaments psicològics que integren tots dos objectius en càncer: la reducció del malestar emocional i la facilitació del creixement personal. El nostre grup de recerca va denominar psicoteràpia positiva a aquest tipus de tractament que va dissenyar l’any 2010.