Hospital Oncológico. 9:00h de la mañana. El equipo médico de la planta de Hematología ha solicitado al servicio de Psicooncología una valoración de María, paciente ingresada de 60 años con diagnóstico de leucemia de dos años de evolución. El equipo médico nos informa de un mal pronóstico de la enfermedad, en torno a un par de meses de vida aproximadamente. Entramos en la habitación y nos encontramos a María postrada en la cama y sus dos hijos mayores de pie, a su lado. Tras presentarnos, la paciente nos explica que se encuentra muy mal, físicamente muy cansada, sin energía, apenas puede hacer nada por sí misma y depende totalmente de la ayuda de sus familiares. Pregunta reiteradamente a sus hijos sobre la opinión de los hematólogos sobre su estado de salud, a lo que se le responde “Mama, no te preocupes, ahora estás pasando por un pequeño bache, pero con el tratamiento que recibes te recuperarás y podremos volver a casa”. María, incrédula, tuerce el gesto. Su otro hijo se gira de espaldas para que su madre no le vea asomar las primeras lágrimas. La paciente se muestra confusa; si su estado físico fuera tan solo un “pequeño bache”, ¿por qué se encuentra tan mal? Contesta: “¿qué está ocurriendo realmente?, ¿qué me estáis ocultando?”.
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Descripción del fenómeno psicooncológico |
La situación de María constituye un buen ejemplo de lo que denominamos “conspiración o pacto de silencio”. Este concepto hace referencia al acuerdo, implícito o explícito entre los familiares, los amigos y los profesionales sanitarios, de ocultar o distorsionar la información al paciente acerca de su enfermedad. Cuando el paciente conoce sólo el diagnóstico, pero no el pronóstico, se trata de una ocultación de información parcial; cuando no conoce ni el diagnóstico ni el pronóstico, hablaríamos de una ocultación total. No consideramos conspiración de silencio cuando es el propio paciente el que no desea recibir información acerca de la enfermedad. En este caso, posiblemente el enfermo tenga necesidad de procesar emocionalmente lo que le está ocurriendo y adaptarse a la situación de forma progresiva, o simplemente ha optado por negar la presencia de la enfermedad ante la imposibilidad de asumir su próxima muerte. Se trataría de una conspiración adaptativa, por lo que no se debería intervenir si no ocasiona mayores problemas. El paciente tiene derecho a saber y también derecho a no saber. Por eso una idea clave a tener presente es:
El objetivo de la intervención psicooncológica no es informar al paciente o romper ese pacto de silencio, sino facilitar el mayor bienestar emocional posible en paciente y familia. Para ello la comunicación es un medio de acercarles en la consecución del bienestar, no un fin en sí misma.
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¿Cómo se produce? |
Ante la situación de María y previo acuerdo con el equipo médico, se decide citar para entrevistar a Ramón, Ernesto y Sofía, los tres hijos de la paciente. ¿Qué razones tiene la familia para ocultar información sobre la enfermedad? El temor a las posibles consecuencias negativas que puedan derivarse por revelar la verdad a la paciente: empeoramiento de su estado físico, síntomas depresivos y ansiosos, pérdida de interés por la vida, sufrimiento innecesario. Los familiares, lejos de querer perjudicar, tienen el deseo de proteger a su madre a través de su silencio. La gran mayoría de conspiraciones de silencio conjugan un dilema entre dos fuerzas opuestas:
1- motivo para el pacto de silencio: acto de “amor, protección, deseo de no dañar”.
2- motivación (no siempre consciente o explicitada): dificultad para enfrentarse o tolerar el sufrimiento que la situación genera.
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¿Qué problemas genera esta situación? |
Con el equipo médico: Es esta una situación compleja que fácilmente puede provocar un conflicto entre la familia y el equipo terapéutico. Si los hijos se sienten cuestionados en sus intentos por evitar el daño a María, algo que en ellos surge de manera natural y espontánea, es muy probable que se instaure una relación disfuncional con los profesionales sanitarios basada en la desconfianza y el recelo.
Entre el paciente y su familia: Como en el caso de María y su familia, la conspiración de silencio acostumbra a producir una barrera de comunicación clara, que puede potenciar incomunicación, soledad, desconfianza y, en definitiva, un malestar emocional importante que puede dificultar la ya complicada adaptación a una situación compleja (peor control de síntomas físicos, por ejemplo). Asociada con esta incomunicación se imposibilita la expresión y ventilación de emociones y muchas veces esto bloquea el iniciar conversaciones que aborden temas de final de vida (asuntos pendientes o despedidas, por ejemplo).
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¿Cómo intervenir? |
Vamos a separar y detallar más en profundidad la intervención psicooncológica y, posteriormente, daremos una guía más narrativa y conjunta de la intervención que el equipo profesional va recorriendo de forma coordinada (psicooncólogo/a incluido/a).
Psicooncólogo/a y familia
En este encuentro es muy importante generar un clima de diálogo empático donde los hijos de María puedan expresar sus opiniones sin sentirse cuestionados y el/la psicooncólogo/a pueda transmitir las dificultades y complicaciones que puede entrañar esta situación. Algunos pasos clave:
1
Identificar el fenómeno, explorar los motivos, y señalizar la habitual intención o motivación positiva que hay detrás, en los familiares.
Identificar -> “Por lo que comentan entiendo que no quieren que se informe a su madre sobre la evolución de su leucemia”.
Valorar motivos y temores -> “¿Por qué creen que es mejor que ella no sepa nada?
Intención positiva -> “Entiendo que la quieren mucho y quieren protegerla de su situación… y que creen que es lo mejor en su situación. Temen que empeore o sufra más si lo sabe”.
2
Mostrarse empáticamente comprensivo con las opiniones de la familia y reconocerles como expertos en “su familiar” pero quizás no en estas situaciones.
“Debe ser difícil encontrarse en esta situación”
“No quisieran mentirle, pero sienten que así le ahorran un sufrimiento”
“Vuestro punto de vista es clave, conocéis bien a María, mejor que nosotros, pero esta situación sobrepasa a muchas familias, quizás nuestra experiencia acompañando en estas situaciones os puede ser de utilidad…”
3
Facilitar la expresión emocional de la familia.
“Supongo que está situación de tensión o incomunicación con ella debe ser dura para ustedes. ¿Cómo lo viven?”
4
Hacer aflorar una idea de la paciente más global, fuerte y con menor vulnerabilidad que la actual que ayude a tener una imagen menos incapaz y dependiente.
“Antes de que vuestra madre pasara por esto, ¿había sido capaz de sobrellevar otras situaciones complejas? Veo que es una mujer con experiencia, ha creado una familia…”
5
Alinearse como equipo con la familia en situar el objetivo último en reducir el sufrimiento y facilitar el bienestar de ambos. Sopesar conjuntamente el coste del silencio para todos.
“Seguramente lo que nos une a todos (equipo y familia) es facilitar que María sufra menos y pueda tener el mayor bienestar en esta situación. Vemos que esta situación está generando un desgaste emocional en vosotros y me decís que a ella también la veis apagada, aislada o enfadada”
6
Valorar elementos que ayuden a conocer tanto lo que la paciente intuye y sabe de su situación, como su necesidad de compartirlo.
“Queríamos saber algo de vosotros que pasáis mucho tiempo con ella y que nos ayudaría a entenderla. ¿Ella ha comentado preocupación por su situación, quizás temor a que sea grave o que pueda acabar mal…?“
7
Explorar como quisieran que el equipo o ellos mismos abrieran esta comunicación sobre la situación compleja de final de vida, recogiendo los elementos trabajados. Plantearlo en forma de acuerdo sugerido.
“Aunque hemos acordado que no vamos a avanzar una información que ella no solicite ni pida, si ella se interesa o pregunta directamente sobre su pronóstico o situación, entendéis que podamos ir avanzando en explicarle todo aquello que la ponga en la mejor disposición de entender lo que está viviendo. ¿Es así?”
“Por vuestro lado, aunque reconocéis que os cuesta abordar estos temas con ella, también queréis permanecer disponibles a hablar de sus preocupaciones y no bloquearlas con el ánimo de protegerla y de no sufrir vosotros. ¿Qué os ayudaría a sentiros más cómodos al compartir estos temas con ella?”
8
Solicitar su opinión sobre la posibilidad de explorar la conciencia de gravedad de la enfermedad y las necesidades de comunicación en su familiar enfermo.
Tras obtener el permiso de los hijos de la paciente visitamos a María. Tras interesarnos por su estado es la propia paciente quien comenta: “Pese a lo que dice mi familia yo sé que no me queda mucho de vida. Mi cuerpo me lo dice. Ellos me engañan porque me quieren mucho y no quieren verme sufrir, pero yo sé cómo me encuentro”. María, por sí misma, dibuja un cuadro muy realista de su estado de salud, ante lo cual nuestra labor se centra en dirigirla al equipo médico para confirmar sus sospechas y exploramos si lo quiere compartir con sus hijos. Al despedirnos la paciente verbaliza “No quiero morir, pero no sé, al conocer mi situación y poder hablar de ello sin tapujos me siento más tranquila y quiero compartirlo con mi familia, si están dispuestos…”
Equipo médico y familia
“Como equipo médico tenemos la obligación ética y legal de responder con la verdad a cualquier tipo de pregunta que realice vuestra madre, aclarando todas sus dudas y preocupaciones”. Entendemos, y así se le comunica a la familia, que informar verazmente comporta una serie de ventajas que redundarán en bienestar de María. A saber:
ψ- Permitirá a la paciente tomar decisiones sobre los tratamientos y su estado de salud.
ψ- Incrementará la confianza en sus hijos y el equipo médico.
ψ- Disminuirá su estado de confusión ante los mensajes contradictorios enviados por su familia y su sensación corporal de intenso malestar.
ψ- Facilitará su capacidad de comunicar sentimientos y preocupaciones evitando situaciones de aislamiento.
ψ- Permitirá despedirse de sus seres queridos y cerrar algunos temas pendientes antes de su fallecimiento.
ψ- Se podrá atender sus necesidades espirituales.
etc.
Junto a ello, los hijos podrán establecer una relación de mayor confianza con su madre evitando el agotador esfuerzo emocional que supone la situación de engaño, evitarán conflictos entre los miembros de la familia y se facilitará un proceso de duelo menos complicado. Tras enumerar las ventajas asociadas al fin de la conspiración de silencio se solicita permiso a la familia para informar del pronóstico o situación de gravedad de la enfermedad a María, insistiendo en que no se dirá nada que la paciente no quiera conocer y se procurará en lo posible salvaguardar su bienestar emocional.
Siendo este el planteamiento que guía la actuación profesional del/la psicooncólogo/a en una entrevista ante conspiración de silencio, debemos tener presente que normalmente la familia se puede seguir mostrando remisa e inquieta ante la situación. El ideal de proteger a la madre sustrayéndole información suele constituir una creencia muy arraigada que no se elimina en una intervención de una hora y pueden requerir más visitas. Será por lo tanto conveniente ir reforzando los argumentos y mantenerse cercana a la familia de María a fin de poder solventar sus dudas y preocupaciones.
Marta De Gracia
Licenciada en Psicología
Residente en Psicología Clínica, 4º año
Dr. Cristian Ochoa
Psicólogo Clínico
Director del Proyecto PsicooncologíaOnline