En la IVª Jornada del Consell Consultiu de Pacients de Catalunya, celebrada el pasado jueves 22 de junio en el Paraninfo de la Facultad de Medicina del Hospital Clínico de Barcelona, el equipo de Psicooncología Online participó en una de las mesas de debate… Hoy os traemos el reportaje de la Jornada… La mañana arrancaba con la inauguración institucional de la mano del Sr. David Elvira, Secretario de Atención Sanitaria y Participación del Departament de Salut. Elvira presentó el Plan Estratégico 2017–2020 que tiene por objetivo que el Consell Consultiu de Pacients pierda la calificación de órgano exclusivamente “consultivo” para convertirse en referente en lo que a participación social en Salud se refiere. Hoy por hoy, ya es un organismo tan participativo como consultivo y se pretende que llegue a ser decisivo en las ocasiones en que así se considere. La regulación de la participación de los pacientes es necesaria para la mejora del Sistema Nacional de Salud y, para ello, según Elvira, se debe empoderar al paciente e insiste, en repetidas ocasiones, que se debe avanzar hacia una posición “desacomplejadamente no-paternalista” del Sistema de Salud para con el paciente…
<<…se debe empoderar al paciente y avanzar hacia una posición “desacomplejadamente no-paternalista” del Sistema de Salud… >>
David Elvira
Tras la inauguración institucional, la conferencia inaugural del Sr. Albert Esteve (director del Centro de Estudios Demográficos) que reflexionó acerca del cambio demográfico, el envejecimiento y la salud de la población, relacionándolo con la importancia y la necesidad del buen funcionamiento del Consell de Pacients, en una población que en poco más de veinte años va a ver aumentado exponencialmente el número de pacientes, debido a su envejecimiento y al incremento de la esperanza de vida
En la primera mesa de debate “Las decisiones compartidas: escenario de participación y de escucha activa” se presentaron algunas herramientas web creadas en los últimos años, para facilitar la toma de decisiones compartidas sobre los tratamientos en enfermedades crónicas (como la esclerosis múltiple) y en agudas (como el cáncer de mama). En este último caso, se presentó la herramienta Mastectomía Compartida, que ayuda a las pacientes, guiadas por el médico especialista, a decidir sobre el proceso de reconstrucción mamaria tras una mastectomía o una tumorectomía.
Las herramientas presentadas en esta primera mesa, tienen la particularidad de haber sido diseñadas y creadas con la participación de los pacientes afectos por la enfermedad objeto de la toma de decisiones. Decisiones que van desde la cronología en la aplicación de los tratamientos hasta las diferentes opciones de tratamiento. Lo que no quedó del todo claro fue si se contempla, en estas herramientas, la opción de no-tratamiento.
En todos los casos se insiste en la necesidad del establecimiento del vínculo médico-paciente, sobre todo en enfermedades crónicas, lo que pasaría obligatoriamente por dedicar más tiempo en las consultas, rebajar considerablemente la presión asistencial que existe en la actualidad de la sanidad pública y dotar al personal sanitario de habilidades y no sólo de conocimientos médicos…
Después de esta mesa, llegó la pausa-café, que me sorprendió positivamente porque incluyó, a parte de los dulces y mini-bocadillos que nunca faltan en estos eventos, unas deliciosas y saludables brochetas de fruta fresca. Algo muy coherente en unas Jornadas de Salud, aunque siempre mejorable si nos ponemos estrictos en cuanto al porcentaje de tentempié “saludable”… Dicho esto, la segunda mesa “Construyendo alianzas a 360º” fue constituída por profesionales de diferentes entidades e instituciones que expusieron sus experiencias en el establecimiento de vínculos con los pacientes. Entre ellos, el Dr. Cristian Ochoa y yo, Elisenda Escriche, en representación del equipo de Psicooncología Online del ICO-Hospitalet. El Dr. Ochoa, director de nuestro proyecto, expuso cómo se construyó la Comunidad de Soporte Psicosocial Online, cómo las pacientes tratadas en las terapias psicológicas grupales durante más de diez años, crearon redes y establecieron vínculos entre ellas y con los profesionales, y cómo estas alianzas facilitaron la creación de la primera Comunidad Virtual en cáncer de mama del Departament de Salut. Mi participación en esta mesa fue en calidad de paciente. Pude exponer cómo pasé de paciente pasiva (como receptora de tratamiento psicológico) a implicarme y participar activamente en la creación y, ahora, gestión de esta web y de la Comunidad presentando las vídeo-entrevistas que grabamos para dicha Comunidad. En definitiva, tuve el honor de explicar mi experiencia como paciente “experta” y cómo esta condición, otorgada sólo por el hecho de haber experimentado algo en primera persona, me ha dado la oportunidad de participar en este proyecto, tan importante para mí y para muchas mujeres como yo. El cáncer de mama fue el detonante de muchos cambios en mi vida, sí, y uno de ellos fue creer que de verdad se puede participar en tu propio proceso terapéutico, de forma activa. Quiero señalar, a modo particular que, compartiendo mi experiencia, participando activamente en un proyecto que conocí siendo usuaria, he encontrado la manera de construir salud y bienestar, de crecer como persona y de ayudar a otras mujeres a crear lazos positivos y constructivos, contribuyendo así a la mejora de la calidad de la atención integral del enfermo oncológico… Tras este apunte más personal, sólo remarcar la importancia de la participación de los profesionales de los diferentes ámbitos de la oncología en la Comunidad de Soporte Psicosocial Online, ya que es una oportunidad de conocer más de cerca a las pacientes, desde una perspectiva diferente, más espontánea y cotidiana. De esta manera, con la implicación y participación de todos (profesionales y pacientes) se puede conseguir una atención más cercana, respetuosa e integral de las personas con cáncer.
En la última mesa “Participación efectiva: experiencias y retos”, se expusieron diferentes experiencias de diversas instituciones y asociaciones que trabajan para que sean consideradas las necesidades de todos los pacientes, tanto de enfermedades físicas como mentales, para que todos los agentes y actores del Sistema de Salud puedan hacer aportaciones para la mejora del mismo, de manera que todas las voces sean tenidas en cuenta de la misma manera por ser igual de relevantes. En este punto, surgió un planteamiento interesante, que invitó a la reflexión: hasta qué punto un paciente debería tener voz y voto en todas las decisiones que deban tomarse dentro del Sistema de Salud, obviando que hay muchas en las que sí… La Jornada terminaba con el discurso de clausura del Conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya, el Hble. Sr. Antonio Comín, y con una breve actuación musical.
Para terminar este reportaje no podía faltar nuestro sello: el apunte crítico, que hoy se centra en plantearnos hasta qué punto es real la voluntad de empoderamiento del paciente…o quizá es sólo un eslogan del Sistema Nacional de Salud, con el único propósito de buscar, con la participación de los pacientes, una mejora sustancial en la gestión del Sistema y no tanto en la atención integral de las personas…
Elisenda Escriche
Superviviente de cáncer de mama y tejedora de alianzas a 360º