En una entrevista realizada a su oncólogo, Carles Capdevila reflexionaba sobre la siguiente situación: “Ciertas personas le quitan importancia a mi cáncer y me dicen que tranquilo, que una simple operación soluciona el problema. Otras, en cambio, se emocionan, me abrazan, cogen mis manos… ‘Oye, que solo me han diagnosticado un cáncer, que todavía no estoy muerto…’, les comento”. En un tono distendido el periodista plantea una cuestión inquietante, la percepción generalizada según la cual el paciente oncológico mantiene una relación especial con la Muerte. Capdevila constata que para ciertas personas sin duda está vivo, pero quizá no tan vivo como el resto de la población sana; que obviamente todavía no está muerto, pero quizá sí un poquito más muerto que el común de los mortales. La dicotomía Vida-Muerte, de rígidas fronteras, parece difuminarse ante el diagnóstico de un cáncer, ubicando al paciente en un territorio simbólico ambiguo donde ha perdido parte de su condición vital sin adquirir aún su definitivo estatus cadavérico; un territorio poblado por criaturas que no están del todo muertas, pero tampoco completamente vivas. Reflexionaremos brevemente sobre este tema con el objetivo de intentar aclarar el complejo tabú-estigma-discriminación que todavía afecta al universo de la oncología.
Lo monstruoso ha adquirido con frecuencia la forma del ser ambiguo. Ambigüedad, como indicábamos, característica de ese conjunto de personajes no-muertos entendidos como familiares próximos del paciente diagnosticado de cáncer, figuras que al compartir significados simbólicos provocan reacciones de similar temor y rechazo. Citemos algunos de estos personajes…
…surgida del quirófano de politraumatizados, envuelta en las mismas vendas quirúrgicas que cubren el torso de la mujer mastectomizada, la Momia se encuentra en un estado de suspensión vital que le permite transitar indebidamente por el mundo de los vivos;
…la Criatura del Dr. Frankenstein, creada en la mesa de operaciones de una clínica privada, sometida a la vida a partir de fragmentos corporales recogidos en sórdidos cementerios;
…el ubicuo Zombi, recordándonos en su rostro las agresivas cirugías que muestran los pacientes con cáncer y en sus carnes las llagas sangrantes de la epidermis cancerosa;
…por último, el Vampiro, paradójico inmortal que, como el cáncer, impone a sus víctimas la zómbica condición de cadáver en vida.
Todos ellos, como Carles Capdevila representando al paciente oncológico, susurran una pavorosa letanía: “Oye, que todavía no estoy muerto…”. Entiéndasenos correctamente, NO estamos afirmando que las mujeres con cáncer de mama sean monstruosas, ni tan solo comparando a la paciente oncológica con un zombi o un vampiro, sino sugiriendo que quizá en nuestro entorno cultural el cáncer ubique al sujeto en una situación existencial fronteriza entre la Vida y la Muerte. No es este un fenómeno extraño que afecte en exclusiva a la mujer con cáncer; situamos al adolescente en los límites entre la infancia y la edad adulta, al transexual en la frontera entre lo masculino y lo femenino, al inmigrante en la divisoria entre el Nosotros y el Otro, al loco en el linde entre la razón y la más bestial de las sinrazones…y mil ejemplos más. Son estas figuras arquetípicas dispares imposibles de comparar entre ellas pero todas, en función de su naturaleza ambigua, capaces de generar en nosotros una cierta inquietud y desazón.
Inquietud y desazón… Comentaba recientemente una participante en nuestra Comunidad de Soporte Psico-social Online: “Hay gente que por la calle, cuando te ven con el pañuelo, miran hacia otro lado con cara de miedo…”. Esa mirada del otro posada en la mujer alopécica, dejar de recibir llamadas de presuntos amigos tras el diagnóstico de la enfermedad, la incomodidad manifiesta en el trato con el paciente oncológico, el no saber qué decir o decir palabras inconvenientes… todas estas experiencias forman parte de la vivencia de una parte significativa de mujeres con cáncer. Una amiga de la familia me confesaba hace pocas fechas que ella era incapaz de darle la mano a una persona con cáncer o con SIDA. Otro simple ejemplo. Una paciente nos explicaba que, acudiendo un día a la unidad de rehabilitación, se le aproximó una agradable señora mayor con la que mantuvo una charla informal. En un momento dado informó a su interlocutora de sus problemas de movilidad en un brazo tras una mastectomía, secuela de un cáncer de mama. La reacción de la anciana fue fulminante… con una expresión de intenso terror se alejó rápidamente de ella al otro extremo de la sala, tocando compulsivamente todos los objetos de madera que estaban a su alcance. A sus ojos, repentinamente, la mención de la palabra cáncer transformó a nuestra paciente en un “horrible monstruo”. Nunca más volvieron a dirigirse la palabra. ¿Qué idea pasaría por la mente de la anciana para propiciar reacción tan virulenta y extemporánea? ¿Qué esconde la mirada temerosa dirigida a la mujer con pañuelo?
Sugerimos en este breve texto que el tipo de reacciones que conforman el complejo tabú-estigmatización- discriminación en cáncer podrían explicarse parcialmente atendiendo a que el paciente oncológico ejercería metafóricamente, en nuestro entorno cultural, un rol similar al del zombi o el vampiro. Estos “monstruos”, desde su posición de frontera que conecta el mundo de los vivos con el universo postmortal, favorecerían a través de mecanismos de contacto (por ejemplo, la mordedura) la aparición de la enfermedad. Cierto, todo el mundo sabe que el cáncer no es contagioso, pero aquí la idea no es tanto la de contagio desde una perspectiva médica como la de contaminación, no tanto lo patológico como lo sucio (desarrollaremos esta diferenciación en próximas tesis extravagantes). Serían las pacientes con cáncer consideradas como sujetos contaminados las que ayudarían a entender las actitudes de rechazo y exclusión que todavía afectan a este grupo. Se me podrá argumentar, con gran parte de razón, que este tipo de conductas son hoy en día afortunadamente muy poco frecuentes, que constituyen extravagancias de un reducido número de personas; posiblemente sea así, pero tiendo a pensar que la base de desconfianza, desasosiego y turbación que genera la paciente de cáncer se encuentra todavía presente entre la población sana. Siguiendo las tesis de Susan Sontag, el cáncer solo dejará de ser una enfermedad estigmatizada si logra desprenderse de todos sus significados simbólicos y metafóricos para convertirse en una simple enfermedad, es decir, si el cáncer rompe su especial y privilegiado vinculo con la Muerte. El incremento en los índices de supervivencia, junto a la reformulación en positivo de la paciente oncológica realizada por las organizaciones del lazo rosa durante los últimos años, permite pensar que el “monstruo contaminador” constituye ya en estos momentos una especie en vías de extinción.
El 01 de junio de 2017, Carles Capdevila falleció a consecuencia de un cáncer colorrectal. Abandonó definitivamente ese país extraño de lo oncológico donde en ocasiones tenía la desagradable impresión de, estando todavía vivo, ser tratado como un muerto. Sirvan estas torpes líneas de sincero homenaje.
Se habla y se escribe mucho sobre el cáncer de mama. Padecí tal cáncer en 2o10. Y en el año 2016 me diagnosticaron y operaron de un cáncer de pancreas. Y de éste último se habla y se escribe poquísimo. Por qué???? Por que es tan mortal?? Por que es minoritario???
La investigación avanza y gracias a ello la medicina también, pero comparto contigo que parece que sólo avance en algunos campos que son los más extendidos. Por una parte lo veo lógico, pero por la otra siempre están los que tienen menor visibilidad, que puede parecer que no están tan en el punto de mira, y que también necesitan sentirse respaldados científicamente hablando…Desafortunadamente, hay mucho trabajo por hacer en este sentido… Las asociaciones de pacientes pueden movilizar más estas cuestiones que una persona sola ¿Has probado de contactar con alguna asociación de pacientes oncológicos? allí puedes encontrar otras personas con tu situación y, compartirlo, ¡siempre ayuda!
Aquí hablamos mayormente de cáncer de mama porque los Grupos de Terapia Online y la Comunidad de Soporte Psicosocial Online, del Institut Català d’Oncologia y el Departament de Salut, que gestionamos son con pacientes de cáncer de mama. Quizá te guste el artículo acerca del Día del Cáncer de Mama que publicamos el 19 de Octubre, aquí te lo dejo: https://psicooncologiaonline.com/tu-lucha-es-mi-lucha/
Un abrazo lleno de salud, Araceli, y ¡gracias por tu aportación a nuestro Blog!
Planteas una cuestión muy interesante, Araceli…. a mi también me tiene muy sorprendido y sin ninguna respuesta. Hace años que conozco al Dr. Claris. Le pediré que dedique su tesis extravagante de diciembre a analizar los motivos por los cuales el cáncer de mama, a diferencia de otros cánceres, es socialmente tan visible. A ver que me dice… Saludos…