Se estima que en torno a cincuenta millones de personas, algo más de la mitad de la población europea, murió a consecuencia de la peste negra que asoló al continente desde mediado el siglo XIV a finales del siglo XV. En su periodo álgido, de 1346 a 1361, la epidemia, propagada a través de la picadura de las pulgas, tomó forma de potente trauma colectivo. Una de las consecuencias de esta experiencia inasimilable fue la publicación de dos textos conocidos como Ars Moriendi en 1415 y 1450 respectivamente, tratados donde se explicaba a la población los procedimientos adecuados para afrontar la muerte inminente de manera adecuada según el dogma cristiano. Las Ars Moriendi inauguraron una tradición literaria en torno a la idea del “buen morir” que entendemos se prolonga hasta la actualidad. Por ejemplo, de esta tradición se nutrió el trabajo pionero de la Dra. Cicely Saunders quien, con la fundación del “St. Christopher’s Hospice” en 1967, reformuló el cuidado del paciente en las últimas fases de su enfermedad abriendo las puertas a lo que hoy en día entendemos como curas paliativas. Para la Dra. Saunders, la atención del agonizante, sin menoscabar la importancia del control de síntomas y el confort físico del enfermo, debía incorporar como eje central los aspectos psicológicos y espirituales vinculados al proceso de morir.
Resulta imposible en unas pocas líneas abordar los profundos cambios acaecidos durante las últimas décadas en el ámbito del cuidado del paciente con cáncer avanzado. Sin embargo, deseamos recalcar que el discurso paliativo nace en los “hospices” anglosajones en contraposición a la idea de la muerte inhóspita e inhumana instaurada en nuestra cultura occidental, se formula como una alternativa deseable a la muerte “indigna” en los grandes hospitales hipertecnológicos y despersonalizados. En la práctica, desde esta perspectiva paliativa:
1 Se intenta construir una muerte “hablada” donde toda una serie de dispositivos favorecen que el paciente comunique al equipos sanitario y familia las emociones generadas en su morir. Se parte del supuesto que los pacientes tienen la necesidad de hablar de sus miedos y angustias, de reflexionar en torno a su vida, de despedirse verbalmente de sus seres queridos; si no lo hacen así es debido a la negación impuesta por una sociedad que favorece la “ley del silencio” e impone la muerte como tabú cultural.
2 Se construye una muerte “cálida”, en la intimidad del hogar y rodeado de los seres queridos. Se parte del supuesto de la presencia de una familia que, por si misma o auxiliada por los servicios asistenciales, es capaz y está deseosa de proporcionar el mejor de los cuidados involucrando al paciente en dinámicas de interacción emocionalmente reconfortantes. Si la gente no muere en sus casas es debido al régimen de segregación impuesto por una medicina regida por los principios del imperativo tecnológico.
3 Se construye una muerte “planificada” donde los tiempos de conciencia están estrictamente reglados y medidos a fin que el paciente pueda resolver sus distintos asuntos pendientes y realizar así un tránsito pacificado. Despedirse de la familia, poner en orden los asuntos económicos, pedir disculpas o disculpar por los daños cometidos, asistir a la comunión de la nieta… la negación de la propia muerte como tabú podría conllevar un fin precipitado y sorpresivo que no permitiera atender estas importantes demandas.
4 Se construye una muerte “confortable” donde los síntomas propios de la terminalidad y la agonía son tratados medicamente y las manifestaciones de distres emocional abordadas psicológicamente con objeto de aliviar en lo posible el dolor vinculado al morir. La mala adherencia o el rechazo de esta oferta terapéutica se interpretarían como consecuencia directa de la incapacidad de reconocer nuestra propia mortalidad.
5 Por último, se construye una muerte “responsable” en la que el paciente participa activa y convenientemente informado en la elección de las distintas opciones terapéuticas disponibles. El paciente y la familia, bajo la mirada atenta del doctor y el psicólogo, gestionaran el tránsito desde una posición empowered (empoderada) siempre y cuando la interferencia del tabú a morir no distorsione el deseable proceso de aceptación.
Así pues, frente a la idea de muerte como tabú la perspectiva paliativa nos propone una muerte comunicada, cálida, planificada, confortable y responsable… lo que en términos periodísticos se ha venido en denominar “una muerte digna”. Son muchos los profesionales sanitarios que, tomando el relevo de la Dra. Saunders, están comprometidos en esta cruzada. Y sin embargo… desde Tesis Extravagantes estamos interesados en dar voz a planteamientos alternativos minoritarios que cuestionan el status quo de la práctica biomédica, incluso en ámbitos como los cuidados paliativos donde parece existir escaso espacio para la crítica. Para no alargar innecesariamente esta tesis extravagante, bajo el aparato crítico de autores como el filósofo Ivan Illich, la Dra. Camilla Zimmermann o la socióloga Lynn Lofland, entre otros, subyace un mismo planteamiento:
>> Si en las Ars Moriendi medievales la idea de “buena muerte” se sustentaba en la defensa de los valores cristianos, en la actual “muerte digna” propugnada por el movimiento paliativo se fundamenta en la defensa de un morir científico, medicalizado y trascendente <<
> Illich denuncia en su obra Némesis médica (1975) la supuesta apropiación que el estamento médico ha realizado de la experiencia de morir. Para el filósofo la gestión científica de la muerte por parte del sistema sanitario impide al paciente vivir su morir como un evento íntimo, único, intransferible y significativo solo desde un marco de sentido personal.
> Para Zimmermann la acción paliativa constituye un artefacto que permite clasificar las formas alternativas de morir como producto de una disfunción psicológica, o en otras palabras, lo paliativo construye una normativa sobre la forma adecuada de morir que, si es incumplida, sitúa al paciente en el ámbito de la negación patológica.
> En sus trabajos sociológicos, Lofland contrapone a la muerte normalizada, sencilla y cotidiana, propia de pasados tiempos, la actual muerte paliativa donde prima la idea de trascendencia. El fallecimiento se ha trasformado hoy en un momento crítico de la existencia donde se imponen la necesidad de verdad, de manifestar de nuestros sentimientos, de crecer y madurar como persona, de actualizar nuestro “self”.
En resumen, desde esta perspectiva crítica, la “buena muerte paliativa” es interpretada en términos de normatividad, una serie de reglas a las que todos tenemos que atenernos para morir de forma adecuada. Frente a ellas, estos autores heterodoxos defienden una muerte personal, significativa, íntima, libre de la sujeción a los discursos de médicos y psicólogos. En otras palabras, que cada uno se muera como pueda y le dé la gana…
