Barbara Ehrenreich, doctorada en bioquímica e inmunología, ha desarrollado gran parte de su labor profesional como periodista, ensayista y activista social. En 2001, con 60 años, fue diagnosticada de cáncer de mama. En noviembre de ese mismo año publicó un artículo en la revista Harper´s Magazine titulado Welcome to Cancerland, un texto que por su carácter precursor y fineza de análisis se ha convertido en icono y referencia obligada para parte significativa de las militantes en el movimiento anticáncer americano.
La tesis defendida por Ehrenreich en este artículo resulta perturbadora; para la autora, existe un abismo entre la experiencia personal de vivir un cáncer y la representación socio-cultural generada por la vivencia oncológica. Desarrollo el argumento: La Dra. Ehrenreich indica que tras el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, su respuesta emocional se caracterizó por la presencia de una intensa ansiedad ante la idea de una muerte próxima, irritabilidad ante lo injusto de una situación que amenazaba con destruir su modo de vida y tristeza ante la posible pérdida de relaciones y afectos. Desolación, ira, angustia, desánimo, soledad, miedo… un complejo emocional que permite afirmar a Ehrenreich que el cáncer es básicamente “una inmensa putada”, que nada bueno puede derivarse de él y que, a lo sumo, lo mejor que puede esperarse de esta experiencia es salir mínimamente dañada.
Frente a ello, frente a esta experiencia personal de la enfermedad, el entorno social y cultural de la autora americana proporciona toda una serie de contenidos absolutamente incongruentes y contradictorios con su vivencia oncológica:
1. Infantilismo Situada en la sala a la espera de un examen mamográfico Ehrenreich se ve rodeada de ositos de peluche, sonrientes muñecas peponas, pósters de paisajes idílicos, hermosas modelos solidarias y multitud de lazos rosas. Abuela con dos nietos, Barbara se pregunta qué tiene ella que ver con esa iconografía propia de la habitación de una adolescente quinceañera. Y es que el peligro radica en que, en ocasiones, el hábito hace al monje. Frente a la persona madura, responsable y razonadora con la que se identifica Ehrenreich se contrapone un entorno que fomenta el infantilismo, la fragilidad, el paternalismo y la carencia de juicio; ella no es una niña asustada abrazada a un osito y no quiere ser tratada como tal.
2. Control Si el cáncer puede ser definido como un crecimiento celular descontrolado, recuperar el control constituye un objetivo socialmente fomentado. Bajo este supuesto, la adopción de estilos de vida saludable, el afrontamiento activo y valiente de la enfermedad, el soporte de los seres queridos, los últimos avances en tecnología biomédica… todos estos elementos dibujan una situación en la que el cáncer de mama se sitúa en el plano de lo previsible. Por el contrario, la vivencia íntima de la enfermedad se caracteriza por la ambigüedad, la incertidumbre, el desconcierto, la imposibilidad de controlar el propio destino; todo el mundo se muestra convencido de la muy próxima victoria contra el cáncer, todos menos la propia paciente.
3. Entusiasmo Cualquier asistente a una de la múltiples carreras populares contra el cáncer de mama celebradas en nuestro país habrá podido comprobar el clima emocional que se respira en el evento. Abundan las caras sonrientes, grupos emocionados que entre saltos infantiles fotografían la alegre jornada, cuerpos esbeltos y en forma, tenderetes de alimentos sanos… Ehrenreich se pregunta cuál es el motivo de semejante celebración cuando se estima que más 600.000 personas morirán de cáncer en los EUA durante este año. Para Barbara, semejantes festividades sirven solo para autocongraciarnos de nuestra propia bondad y solidaridad, constituyendo un verdadero agravio para aquellas pacientes que afectadas por el cáncer, débiles y atemorizadas, se ven excluidas de una conmemoración que loa a la salud como valor supremo. La alegre fiesta social sería contradictoria e incompatible con el dolor de la paciente oncológica.
4. Positividad El concepto de “dictadura de la positividad” hace referencia a la construcción de un entorno social donde priman las voces de optimismo, alegría y esperanza y se penalizan las expresiones de pesimismo, pesadumbre, irritabilidad o tristeza. Para Ehrenreich, desde la cultura del lazo rosa se ha establecido un paradigma donde se representa la figura de la paciente oncológica desde una única y sesgada perspectiva; una mujer valiente y tenaz, siempre esperanzada, confiada en las bondades y conocimientos de sus doctores, emocionalmente inundada de positividad, madura, solidaria, generosa… Ehrenreich, como podéis suponer, instalada en la desolación, la ira, la angustia, el desánimo y el miedo se siente muy alejada de esta paciente oncológica “heroica”. No solo alejada y distante, sino también frustrada y enojada en tanto percibe que su vivencia subjetiva de enfermar constituye un agravio e insulto para todos aquellos que dibujan el cáncer de mama con color de rosa. El positivismo no constituye ya una opción libremente escogida por la paciente, sino una obligación moral cuya transgresión comporta un doble castigo; por un lado, el pesimismo reducirá supuestamente las posibilidades de curación y, por otro, situará a la enferma en un limbo de ocultación y aislamiento.
Barbara Ehrenreich reclama cosas aparentemente sencillas y razonables. Reclama que como persona adulta se le permita participar en la toma de decisiones respecto a su enfermedad y su vida; que la gente muestre un mínimo de empatía y se abstenga de manifestar entusiasmo y alegría ante el sufrimiento de las pacientes oncológicas; que se le permita, cuando ella lo considere oportuno, expresar su rabia, su tristeza, sus temores, sin tener que pedir disculpas ni sentirse un bicho raro; que el ser positivo ante el cáncer sea una cuestión de elección y nunca un imperativo moral… en suma, que ese “buenrollismo” que en ocasiones parece impregnar el universo del cáncer de mama se sustituya por una visión más realista e integradora que dé cobijo también a las facetas trágicas del enfermar.
Tras leerlo y después de acompañar a Elisenda, madre de tres hijos, mi compañera de viaje, en ese «camino/proceso» tan duro como.es un Cáncer de mama y tras 5 años del
proceso, puedo ahora enterderla.
Empatizo con Barbara Ehrenreich en su reflexión.
Nos alegramos mucho de que este artículo te haya ayudado a comprender a tu compañera. Esperamos que ayude a más acompañantes como tú y también a pacientes, que se sientan identificadas con esta experiencia de Barbara Ehrenreich…
Comparto con Bárbara que la vivencia de esta enfermedad es muy distinta según el lugar en el que una esté: fuera (la sociedad) o dentro (la persona que enferma). Tal vez, socialmente existe la necesidad de vestir de rosa una enfermedad muy grave y/o mortal, porque el color rosa la hace más asumible. Yo he vivido esta enfermedad en dos fases y he lidiado con las emociones propias y con las de los demás, y he comprobado que el delirante optimismo ante la enfermedad las cegaba frente a los estragos inmediatos que me producían los tratamientos. Ver como una compañera de males moría de la enfermedad era el contrapunto a esta positividad. No obstante, hay una positividad que si está ahí: las probabilidades de supervivencia. Y ésta es racional y necesaria a la hora de afrontar el proceso. y forma parte de la cultura de esta enfermedad.
Lo que siempre estará ahí, como dejó escrito Susan Sontang es que: “A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos” (La enfermedad y sus metáforas).
Gracias por tu aportación Cristina! Susan Sontag, otra de las grandes!