A Rosa le diagnosticaron un cáncer de mama con 42 años. Tardó mucho en consultar, a pesar de que ya había notado un bulto en el pecho hacía meses y ahora recuerda como si fuese ayer aquel día en que el médico le informó de los datos de la biopsia. Había tenido la ilusión de que el bulto no fuera más que eso, algo que sale y se va como ha venido. –“No puede ser… ¿Por qué?”– …Mucho ruido mental, opresión en el pecho, incomodidad, inquietud… y una sensación de irrealidad nebulosa que lo envolvía todo… De ahí en adelante, todo pasó muy rápido: visitas, pruebas, cirugía, y largas horas, días y semanas de tratamientos… Tenía una hija pequeña y un marido bueno y voluntarioso, pero muy temeroso, sensible y de pocas palabras. Su gesto, tenso y solícito, lo decía todo: “No te mueras, por favor…” Tras estallar en casa la noticia y ver la reacción de todos, de forma natural, se puso en piloto automático: “no quiero que se preocupen, soy el pilar de esta familia y si yo caigo ellos caen… Aquí, no tiene por qué pasar nada”… Los tratamientos duraron varios meses. Rosa se esforzó por estar lo mejor posible, minimizar su debilidad, estar distraída, recogerse muchas horas en casa… Quería que el pelo creciera, volver a trabajar, recuperar su normalidad… Su marido por fin había conseguido trabajo tras un año de paro, llegaba cansadísimo a casa y ella no quería agobiarle con su malestar… Su hija le preguntaba de todo respecto al cáncer y a su aspecto físico, pero Rosa le quitaba importancia. Ocho meses habían pasado desde el diagnóstico y los tratamientos habían acabado ya. –Todo ha ido bien, nos vemos en 6 meses, Rosa” –dijo el oncólogo. La familia y amigos contentos, ya estaba todo pasado, pero algo no cuadraba. Rosa pregunto: “¿6 meses? ¿No es mucho doctor? ¿Y si aparece en este tiempo, otra vez? ¿Cómo lo detectaran ustedes o cómo lo detectaré yo?” No sentía esa alegría de su familia, estaba débil, su cuerpo no era el mismo y ya no tenía pautas que seguir… “Vida normal, Rosa” –resumió el oncólogo… No sentía que su vida fuese normal. Le faltaba el aire, se sintió abandonada frente a un abismo… Aparecieron el insomnio, la irritabilidad… “¿Por qué ahora esta angustia, este bajón… si lo he llevado bien todo?” Bloqueada, sin rumbo y con dificultades para planificar cualquier cosa que vaya más allá de unas horas o 1 día… ¿Qué le pasa a Rosa?

» 1a parte «

¿Cómo entender el miedo a la recaída?

El miedo a que la enfermedad reaparezca es una de las principales preocupaciones que experimentan las personas que tienen o han tenido cáncer. En Psicooncología, muchas veces nos referimos a dicho temor con el nombre de Síndrome de Espada de Damocles, representando al concepto de modo alegórico con una conocida leyenda griega. Específicamente, el término hace alusión al temor significativo, y mantenido en el tiempo, a que la enfermedad reaparezca que puede experimentar una persona diagnosticada de cáncer y tratada satisfactoriamente, aun cuando la enfermedad pudiera encontrarse en remisión. Hoy intentaremos darle al miedo a la recaída el espacio y la importancia que merece.

Desde la Psicooncología, sabemos que no es posible pensar a la persona con cáncer como alguien que sólo experimenta amenazas y cambios a nivel físico, del cuerpo. También se amenaza su integridad psicológica. El momento del diagnóstico oncológico muchas veces se vive como un gran impacto emocional y vital que marca “un antes y un después”. Posterior a ello, el paciente comienza con los tratamientos oncológicos indicados. A pesar de la dureza de los tratamientos y de sus efectos secundarios negativos, el paciente paradójicamente puede sentirse “seguro” en este tiempo. Está haciendo algo para curarse o mejorar, tiene una cierta sensación de control y seguridad. Suele ocurrir que el equipo de profesionales sanitarios, la familia, en el trabajo…, se vuelcan de forma marcada al inicio dando mucho apoyo y guía. Sin embargo, como le sucedió a Rosa, al acabar el tratamiento todo cambia. El paciente continúa caminando por una cuerda floja, aunque ahora sin aquel control y cuidado continuo que le brindaban el tratamiento activo y los suyos, que quieren verlo bien ya y pasar página.

Si a esto se le suma que el cáncer es una enfermedad con posibilidades de recidivar, de volver…, se genera en muchos pacientes una percepción de amenaza constante y más o menos permanente. El temor, la vulnerabilidad, la incertidumbre, o la indefensión forman parte de la experiencia subjetiva de las personas que viven o han vivido un cáncer durante bastante tiempo y son las que sustentan ese miedo a la recaída.

Algunas situaciones cotidianas pueden funcionar como disparadores de mayor preocupación y miedo a la recaída, generando aquella sensación de nudo en el estómago, inquietud, o intranquilidad tan conocida por algunos pacientes. Entre los disparadores más habituales están:

Ψ- revisiones y pruebas médicas,

Ψ- aniversarios del proceso oncológico (fecha del diagnóstico, cirugía, o fin del tratamiento),

Ψ- fechas personales significativas (cumpleaños, fiestas),

Ψ- una enfermedad o muerte de un ser querido,

Ψ- sintomatología física no explicada o similar a la de la enfermedad,

Ψ- recuerdos personales (olores, sabores, etc.),

Ψ- el oír o saber algo nuevo sobre el cáncer.

En contra de lo que se podría esperar, la intensidad del miedo no parece depender del tiempo transcurrido desde el diagnóstico o el último tratamiento, al menos en los primeros años. No obstante, sí hay algunos factores que pueden predecir la posibilidad de que las personas desarrollen algunas de las manifestaciones descritas del miedo a la recaída:

1. Percepción de vulnerabilidad:

Por un lado, aquellos que se perciben a sí mismos más vulnerables al cáncer y a las secuelas provocadas por la enfermedad y/o por los tratamientos pueden experimentar un temor más pronunciado. Por ejemplo, personas con familiares fallecidos por cáncer o con cáncer de características hereditarias.

2. Personas jóvenes:

Las personas más jóvenes, como Rosa (del caso expuesto al inicio), pueden experimentar el miedo a la recidiva de un modo más intenso, puesto que en muchos casos se vive el diagnóstico como algo marcadamente inesperado, que no tocaba a esa edad. Es antinatural y doblemente injusto.  “Si no lo pude prevenir y no tocaba, quién dice que no vuelva a aparecer” –comentan muchas veces. Se quiebra la creencia en un mundo justo y predecible en el que los jóvenes son personas fuertes y poco vulnerables.

3. Personas con hijos pequeños:

Es habitual en pacientes con niños pequeños que presenten más preocupaciones y miedos anticipatorios respecto al bienestar de sus hijos en la adaptación y afrontamiento de la enfermedad y un mayor nivel de responsabilidad real y percibida (culpa en ocasiones) de su rol de cuidador, ahora enfermo, con especial angustia por la posibilidad de dejarlos huérfanos. En estos últimos casos, los tratamientos psicooncológicos suelen incluir orientación familiar dentro de las estrategias terapéuticas.

4. Dificultades de conciencia, expresión, procesamiento y comunicación emocional durante las primeras etapas del diagnóstico y tratamiento oncológico: 

Las personas como Rosa que, durante el proceso inicial de enfermedad y tratamiento, han tenido dificultades para: sintonizar con las emociones generadas a partir de la enfermedad (conciencia emocional), y/o que han buscado limitar la expresión de estas emociones por no identificar personas de confianza con quien hacerlo, y/o por intentar proteger a los suyos, pueden encontrar dificultades posteriores para elaborar su experiencia. En estos casos se produce una especie de bloqueo y desplazamiento de la respuesta emocional, potenciada por una actitud de focalización absoluta en el día a día de los tratamientos oncológicos, sin preguntarse nada más. Esta escasa o nula expresión y comunicación emocional de miedos, dudas y dificultades se posterga a cuando la amenaza obvia (los tratamientos oncológicos) acaban. Sentir todo este malestar emocional y amenaza cuando uno debería sentirse liberado, curado y superviviente…, es muy paradójico y se vive como incomprensible. Es por eso que acostumbra a recomendarse que la expresión emocional se produzca de forma sincrónica a cuando uno se siente amenazado más que ir posponiendo esos sentimientos y dudas.

5. Dilación o retraso diagnóstico del cáncer:

Ya sea por parte del paciente o del sistema sanitario. Rosa llevaba meses dudando sobre consultar acerca de ese bultito que tenía. Quería pensar que no era nada, y lo postergó. Ese periodo de dilación previo al diagnóstico a veces aumenta la sensación posterior de “no he de bajar la guardia”, que se alimenta de un cierto sentimiento de culpa por haberse «dejado» que luego se quiere compensar o sobrecompensar. “Me equivoqué al quitarle importancia a las señales de mi cuerpo y ahora he de estar alerta”. Palpaciones de la mama continuas, incremento del número de pruebas médicas en el periodo de seguimiento más allá de lo recomendado, aumento de la preocupación por la salud de los seres queridos…, son ejemplos de comportamientos que alimentan el miedo a la recaída y que pueden tener un cierto origen en ese periodo pre-diagnóstico. Algo similar puede pasar cuando ha sido el sistema sanitario y sus profesionales los que han tardado en reaccionar y diagnosticar. En este caso el miedo a la recaída está claramente teñido de desconfianza, rabia y sentimientos de indefensión.

6. Características de la personalidad:  En general las personas más ansiosas, más pesimistas o más hipocondríacas ya antes de la enfermedad, acostumbran a percibir mayor miedo a la recaída tras el diagnóstico porque de alguna manera se cumple un temor siempre anunciado. “Algo malo pasará”.

Si bien ofrecemos una descripción general del tema, es importante resaltar que para cada persona el miedo a la recaída o recidiva supone algo diferente (íntimamente relacionado con los aspectos de valor que conforman su vida), y se manifiesta de modos diversos. Aun así, requiere de ayuda sanitaria o de un abordaje clínico cuando el temor domina, colapsa o imposibilita que la persona pueda llevar su día a día personal, laboral, social… No puede disfrutarse la vida por una elevada angustia de muerte. [vc_column_text]

En esta cita, se hace evidente la percepción de peligro inminente, como también el malestar y la interferencia resultantes de un miedo a la recidiva “problemático” que requiere de ayuda profesional.

Los expertos han descrito este fenómeno a través de cinco características básicas:

1. Altos niveles de preocupación, rumiación y pensamientos intrusivos,
2. con efecto desadaptativo para la persona,
3. generándole interferencia a nivel funcional,
4. malestar significativo,
5. y, en muchas ocasiones, dificultades para hacer planes de futuro.

Estas 5 características tienen diferentes manifestaciones a nivel emocional, de pensamientos y de comportamientos como pueden ser: agitación, palpitaciones, taquicardia, terrores nocturnos, sudoración, preocupación constante, dificultad para focalizar la atención, alteraciones del sueño o de la alimentación, dificultad de restablecer elementos de la vida cotidiana (pérdida de interés, imposibilidad de proyectarse en el futuro, entre otros) y la tendencia a revivir recuerdos negativos de la enfermedad o del tratamiento.

En la tabla que sigue, intentamos explicar, de forma resumida y adaptada, cada uno de esos cinco aspectos y algunas vías posibles de abordarlos para ayudar a conseguir cierto alivio, sin que esto reemplace un tratamiento psicooncológico en caso de requerirlo.

ψ Referencias bibliográficas del artículo

Butow, P., Turner, J., Gilchrist, J., Sharpe, L.; Smith, A., Fardell, J., Tesson, S., O´Connell, R., Girgis, A., Gebski, V., Aher, R., Mihalopoulos, C., Bell, M., Grunewald, K., Beith, J., Thewes, B. (2017). Randomized trial of Conquer Fear: A novel theoretically based psychosocial intervention for fear of cancer recurrence. Journal of Clinical Oncology, 35, 4066-4077.   

Ochoa, C., Sumalla, E., Maté, J., Castejón, V., Rodríguez, A., Blanco, I. y Gil, F. (2010). Psicoterapia positiva grupal en cáncer. Hacia una atención psicosocial integral del superviviente de cáncer. Psicooncología, 7(1), 7-34.

Si quieres saber cómo intervenir profesionalmente ante un paciente con Miedo a la Recidiva, sigue con la 2a parte del artículo:

¿Cómo intervenir ante el Miedo a la Recidiva? 

Alejandra Arizu

Licenciada en Psicología

Residente en Psicología Clínica, 3r año

Dr. Cristian Ochoa

Psicólogo Clínico

Director del Proyecto PsicooncologíaOnline